Vandaag werden we weer even met onze neus op de feiten gedrukt. Wat leven we toch in een bureaucratisch land wat vooral bestaat uit wetjes en regeltjes om het de mensen, zo lijkt soms, zo moeilijk mogelijk te maken om een kind met een aandoening de best mogelijk zorg te bieden.

We zijn sinds juni 2017 al bezig om het PGB (persoonsgebonden budget) van Eva over te zetten. Nu schoot het inleveren van de documenten er door de vele ziekenhuisopnamen erbij in en heeft de gemeente onze papieren eind juli pas ontvangen. Helaas duurde het daarna tot oktober tot we bericht kregen. We dachten mooi, nu kunnen we verder. Jammer genoeg kwam de strekking van dit bericht er op neer dat we op 1 van de documenten onze namen verkeerd om hadden gezet. (het duurde dus ruim 2 maanden voordat iemand een blik op de documenten wierp en zag dat er een kleine wijziging nodig was!)  Nadat dit was opgelost kregen we half november bericht dat de  documenten in orde waren en dat alles naar de SVB gestuurd zou  worden, want zij regelen de uitbetalingen via het PGB. 

Vandaag hebben we de SVB maar eens gebeld, want we hadden nog niets gehoord. Na een tijd aan de telefoon werd duidelijk dat de SVB geen recente gegevens had ontvangen van de gemeente. Oh en dat de gegevens die er wel waren, niet compleet waren, ook al werden die wel maanden gebruikt en hebben we daar geen bericht over ontvangen! Direct na dit telefoontje heb ik de gemeente gebeld. Ons contactpersoon was niet aanwezig op dat moment...

Het is begrijpelijk dat er wetten moeten zijn en dat er duidelijke kaders nodig zijn. Helaas word hierdoor weleens over het hoofd gezien dat er voor ouders geen overzicht meer is. De instantie werken langs elkaar heen en er is een hoop getouwtrek voor nodig om iets voor elkaar te krijgen. Dit is ontzettend frustrerend! Wat het nieuwe kabinet in de toekomst ook gaat doen, laten we met ons allen hopen dat minder papierwerk en meer actie is.

Half september heeft Eva de button gehad. De eerste paar weken ging dit heel goed. Daarna begon Eva veel boertjes te laten en kwam er af en toe een beetje voeding mee omhoog. Dit ging van kwaad tot erger tot ze afgelopen maandag het toppunt bereiken en zeven keer spuugde binnen 16 uur. Vorige week, in de herfstvakantie, waren de klachten al zo erg dat we regelmatig contact hadden met de kinderartsen van het MST. Woensdag 25 oktober werd besloten dat er een contrastfoto van de maag en de darmen gemaakt moest worden om te kijken of de button goed lag en de werking van de maag te controleren. Bij een contrast foto word er vloeistof ingespoten, in het geval van Eva via de Button, zodat deze vloeistof goed zichtbaar is op de foto's. De contrastfoto's lieten het volgende zien; de vloeistof bleef langer dan normaal in de maag zitten en de button zat op de goede plaats. Helaas geeft dit niet voldoende indicatie voor de oorzaak van het spugen. Ook uit bloedonderzoek kwam niet. Dus werd er een afspraak gemaakt in Groningen, omdat daar de button is geplaatst.

Afgelopen woensdag zijn we daar naartoe gegaan en in overleg met de arts kwamen we tot de conclusie dat de beste manier om er achter te komen wat het spugen bij Eva veroorzaakt is om haar op te nemen. De komende dagen gaan bestaan uit observeren, verschillende manieren van voeding toedienen proberen en als niets werkt krijgt Eva een proefsonde die via haar neus naar de dunne darm loopt. Op die manier komt de voeding niet in haar maag, maar krijgt ze wel voldoende binnen. Als duidelijk word dat een peg-J de oplossing is voor Eva wordt ze opnieuw geopereerd en word de button in de dunne darm geplaatst.

Hopelijk word er snel een oplossing gevonden want op het moment krijgt Eva vandaag maandag al niets anders dan ORS (water met toegevoegde elektrolyten en mineralen), omdat ze niets anders binnen houdt. 

Net als bij iedereen zit het soms mee, maar valt het soms ook tegen. Vandaag hadden we een tegenvaller. Twee weken geleden hadden we eindelijk de prednison afgebouwd en konden we zeggen: 'Eva heeft "nog maar" 6 medicijnen.' Helaas was dat van korte duur. Sinds de plaatsing van de Mickey button heeft Eva vaak last van misselijkheid. Ze spuugde regelmatig kleine beetjes, maar soms kwam ook de hele maaginhoud eruit. De laatste twee weken was het zelfs zo erg dat Eva gemiddeld 4 keer per week een helemaal schoon bed kreeg. Eva voelde zich duidelijk niet lekker. Vandaag zijn we naar de arts geweest. Het blijkt dat kinderen met een ontwikkelingsachterstand vaker last hebben van het maagdarmstelsel. Nu wisten we al dat Eva af en toe last heeft van obstipatie, maar waarschijnlijk werkt haar maag ook te langzaam. Hierdoor blijft voedsel lang in haar maag zitten, stapelt het zich op en heeft ze constant een vol gevoel. Het gevolg hiervan is dat ze regelmatig kleine beetjes voeding terug geeft omdat haar maag vol zit. 

Nu heeft Eva weer een nieuw medicijn gekregen. Ditmaal om de maag sneller te laten werken. Dit gaan we een week of drie uitproberen en als we dan geen zichtbaar resultaat zien volgen er toch weer extra onderzoeken. Hopelijk komt het niet zover en doet het medicijn zijn werk. Duimen maar!